Tengslanet milli Norðurlanda og samskiptamöguleikar um sjaldgæfa sjúkdóma

Veldu af stafrófslista

Félagasamtök

Hvernig á að komast í samband...

...við sjúklingasamtök sjaldgæfra sjúkdóma á Norðurlöndum?

Í sjúkdómgreiningarlistanum, finnur þú hvort það séu til viðeigandi sjúklingasamtök á Íslandi, í Noregi, Svíðþjóð og/eða Danmörku, sem þú gætir haft samband við.

Það gæti reynst gagnlegt að hafa samband við félög í hinum norðurlöndunum, ef það er ekki til viðeigandi félag í þínu landi. Að öðrum kosti, er hægt að komast í tengsl við aðra í gegnum danska samskiptakerfið.

Farðu efst á síðuna, í stafrófslistann, og kannaðu hvort þú finnir tengimöguleika um þá greiningu, sem þú hefur áhuga á.

Danska samskiptakerfið

Samskiptakerfinu er stjórnað af dönsku samtökunum um sjaldgæfa sjúkdóma og fatlanir, Center for Små Handicapgrupper (CSH)

Tengilsskráning hjá danska kerfinu, CSH, er í boði fyrir einstaklinga, sem eru með sjaldgæfa sjúkdóma og/eða fötlun og hafa ekki aðgang að öðrum félögum eða stuðningsneti.

Tilgangur samskiptakerfisins, CSH tengingar, er að stuðla að tengslum á milli einstaklinga og fjölskyldur þeirra, sem búa við sameiginlegan sjaldgæfan sjúkdóm eða fötlun. Samskiptakerfið er í boði fyrir þá, sem hafa ekki aðgang að viðeigandi stuðningsfélag eða hóp.

Þegar þú skráir þig sem tengiliður, í danska kerfið, þá samþykkir þú að Center for Små Handicapgrupper setji þig á viðeigandi lista fyrir þá greiningu sem þú hefur skráð. CSH getur síðan sent þann lista uppfærðan á aðra tengiliði og fjölskyldur, sem eru nú þegar eru á skrá og þá sem koma til með að bætast á listann með sömu greiningu.

CSH uppfærir listann reglulega. Skráning í kerfið gildir til þriggja ára, nema þú ákveðir að skrá þig úr kerfinu. Að þremur árum liðnum færð þú eyðublað frá CSH, sem þú þarft að fylla út og senda aftur til CSH til að halda áfram sem virkur tengiliður. Það er hægt að óska eftir afskráningu á hvaða tímapunkti sem er.

CSH hefur tilkynnt starfsemi sína samkvæmt verndun persónuupplýsinga í Danmörku og fylgir lögum um meðhöndlun viðkvæmra persónuupplýsinga (persondataloven).

Farðu efst á síðuna, í stafrófslistann, og kannaðu hvort þú finnir tengimöguleika um þá greiningu, sem þú hefur áhuga á.

Stuðningur veittur af Norrænu ráðherranefndinni Norræna ráðherranefndin