Norræn tenglasíða

Auk þess að finna tengla inn á síður með upplýsingum um fátíðar fatlanir og sjúkdóma, eru þar einnig tenglar stuðningsfélaga ýmissa sjúkdóma- og/eða fötlunarhópa í aðildarlöndunum.

Rarelink er ætluð þeim sem hafa greinst með sjaldgæfan sjúkdóm svo og aðstandendur þeirra. Hún er einnig ætluð fagaðilum sem koma að meðferð sjúklinga með sjaldgæfa sjúkdóma.

Rarelink vefsíðan varð upphaflega til við samstarf þriggja aðildarlanda, eða Danmörku, Svíðþjóðar og Noregs. Þær stofnanir sem hafa staðið að síðunni fyrir hönd ríkjanna, eru,

NOREGUR

Avdeling för rehabilitering og sjeldne tilstander, Hälsedirektoratet. Netslóð: www.helsedir.no/funksjonshemninger/sjelden, Netfang: keh@helsedir.no

DANMÖRK

Center för små Handicapgrupper, Centre for Rare Diseases and Disabilities (CSH), an independent institution subordinate to the Ministry of Social Affairs. Netslóð: www.csh.dk, Netfang: csh@csh.dk

SVÍÞJÓÐ

Nationellt kompetenscenter för sällsynta diagnoser. Netslóð: Website: www.agrenska.se, Netfang: agrenska@agrenska.se

Þessar stofnanir hafa í mörg ár staðið að því að miðla upplýsingum um efni, sem tengist sjaldgæfum sjúkdómum. Aðalvettvangur miðlunar hefur verið með upplýsingveitu í gegnum netið.

FINNLAND

Finnland hóf þátttöku í verkefninu fyrir nokkrum árum. Netslóð:Website: www.harvinaiset.fi, Netfang: harvinaiset@harvinaiset.fi

ÍSLAND

Það er ánægjulegt að Ísland hefur nýlega komið inn í verkefnið og hefur Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins verið tilnefnd sem tengiliður Íslands. Upplýsingar á íslensku eru farnar að birtast á vefnum og mun þeim fjölga smám saman á næstunni. Í Noregi er sjúkdómur skilgreindur sjaldgæfur ef hann kemur fyrir hjá færri en 100 einstaklingum af hverjum milljón íbúum. Í Danmörku er skilgreining á sjaldgæfum sjúkdómi þegar hann kemur fyrir hjá færri en 200 af hverjum milljón íbúum. Skilgreining hefur ekki verið ákveðin fyrir Ísland.

Upplýsingar sem koma fram á þessari tenglasíðu,rarelink.org (no/se/dk/fi/is) koma ekki í stað beinna upplýsinga frá lækni, og eru eingöngu ætlaðar sem stuðningur við aðra upplýsingagjöf.