Tengslanet milli Norðurlanda og samskiptamöguleikar um sjaldgæfa sjúkdóma

Veldu af stafrófslista

Norræn tenglasíða

Rarelink er samnorræn vefsíða sem heldur utan um upplýsingar sem tengjast fátíðum fötlunum og sjaldgæfum sjúkdómum. Síðan er í umsjón ríkistengdra stofnana í Noregi, Svíþjóð, Danmörku, Finnlandi og á Íslandi.

Auk þess að finna tengla inn á síður með upplýsingum um fátíðar fatlanir og sjúkdóma, eru þar einnig tenglar stuðningsfélaga ýmissa sjúkdóma- og/eða fötlunarhópa í aðildarlöndunum.

Rarelink er ætluð þeim sem hafa greinst með sjaldgæfan sjúkdóm svo og aðstandendur þeirra. Hún er einnig ætluð fagaðilum sem koma að meðferð sjúklinga með sjaldgæfa sjúkdóma.

Rarelink vefsíðan varð upphaflega til við samstarf þriggja aðildarlanda, eða Danmörku, Svíðþjóðar og Noregs. Þær stofnanir sem hafa staðið að síðunni fyrir hönd ríkjanna, eru,

NOREGUR

Avdeling för rehabilitering og sjeldne tilstander, Hälsedirektoratet. Vefsíða:www.helsedir.no/funksjonshemninger/sjelden, Netfang: keh@helsedir.no

DANMÖRK

Socialstyrelsen, Videnscenter for Handicap, Hjælpemidler og Socialpsykiatri (ViHS) Netfang:leg@socialstyrelsen.dk Vefsíða: www.socialstyrelsen.dk/handicap/sjældnehandicap >

SVÍÞJÓÐ

Nationellt kompetenscenter för sällsynta diagnoser. Vefsíða: www.agrenska.se, Netfang: agrenska@agrenska.se

Þessar stofnanir hafa í mörg ár staðið að því að miðla upplýsingum um efni, sem tengist sjaldgæfum sjúkdómum. Aðalvettvangur miðlunar hefur verið með upplýsingveitu í gegnum netið.

FINNLAND

Finnland hóf þátttöku í verkefninu fyrir nokkrum árum. Vefsíða: www.harvinaiset.fi, Netfang: harvinaiset@harvinaiset.fi

ÍSLAND

Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins. Vefsíða: www.greining.is, Netfang: greining@greining.is

Í Noregi er sjúkdómur skilgreindur sjaldgæfur ef hann kemur fyrir hjá færri en 100 einstaklingum af hverjum milljón íbúum. Í Danmörku er skilgreining á sjaldgæfum sjúkdómi þegar hann kemur fyrir hjá færri en 200 af hverjum milljón íbúum. Skilgreining hefur ekki verið ákveðin fyrir Ísland.

Upplýsingar sem koma fram á þessari tenglasíðu,rarelink.org (no/se/dk/fi/is) koma ekki í stað beinna upplýsinga frá lækni, og eru eingöngu ætlaðar sem stuðningur við aðra upplýsingagjöf.

Stuðningur veittur af Norrænu ráðherranefndinni Norræna ráðherranefndin